Affrontare la diagnosi di un figlio con disabilità

La disabilità di un figlio è qualcosa di stravolgente. Essa, infatti, sconvolge il sistema di rappresentazioni e aspettative relative al proprio bambino e al suo futuro. Ma non solo. Viene meno anche la propria idea del ruolo di genitore. Emergono sentimenti di dolore, rabbia e tristezza. Ma anche senso di colpa, sconforto e paura. Tanta paura. Affrontare la diagnosi di un figlio con disabilità è molto complesso. Richiede molta forza ed energia. E’ un percorso quotidiano, in un continuo gioco di equilibri che giorno dopo giorno deve essere riassestato.

Esistono diverse forme di disabilità. Esse si differenziano per le aree compromesse, per la gravità delle difficoltà e per le ripercussioni che esse hanno sulla qualità della vita del bambino. Ovviamente, parlare di disabilità è molto generale. Il termine, infatti, non esaurisce la complessità delle diverse situazioni. Di seguito si parlerà di disabilità nella sua accezione più ampia, cercando di riflettere su alcuni aspetti trasversali che possono riguardare la disabilità nel suo complesso. Ogni situazione, infatti, meriterebbe considerazioni personali e contestualizzate.

AFFRONTARE LA DIAGNOSI DI UN FIGLIO CON DISABILITÀ: L’ELABORAZIONE DEL LUTTO DEL BAMBINO PERFETTO

I bambini con disabilità possono mostrare limitazioni nel movimento, nella parola, nella vista o nell’udito. Ma anche difficoltà a livello cognitivo. Oppure nelle abilità sociali. Le difficoltà possono presentarsi isolate, oppure riguardare diverse aree contemporaneamente. Alcune disabilità possono essere evidenti. Altre, invece, possono non essere riconosciute ad uno primo sguardo. Infine, certi tipi di disabilità sono presenti fin dalla nascita. Altre possono presentarsi successivamente, a causa di traumi o malattie. Altre ancora, invece, possono essere valutate solo in un secondo momento. Si pensi, ad esempio, ad un ritardo cognitivo o ai disturbi dello spettro autistico.

Queste differenziazioni sono importanti, perché rendono unica ogni situazione. Non è possibile generalizzare. Queste famiglie, però, sono accumunate nel difficile compito di dover affrontare la perdita del bambino perfetto, pensato e immaginato. Si tratta, infatti, di un vero e proprio lutto. E come tale, quindi, è importante che venga elaborato. Mamma e papà, dunque, si trovano a dover integrare le proprie rappresentazioni del bambino (il bambino perfetto) e di sé stessi come genitori, con le nuove informazioni derivate dalla diagnosi. Il conflitto tra queste rappresentazioni è forte e straziante. Per questo diventa fondamentale elaborare la situazione, permettendo l’integrazione tra questi modelli contradditori. Affrontare la diagnosi di un figlio con disabilità è il primo passo per riprendere in mano la propria vita e affrontarla con la giusta energia.

AFFRONTARE LA DIAGNOSI DI UN FIGLIO CON DISABILITÀ: L’IMPORTANZA DELLA COMUNICAZIONE

Un momento che assume un ruolo molto importante è la comunicazione della diagnosi. E’ un momento estremamente delicato. Esso merita una gestione particolare da parte dei professionisti che se ne occupano. Le ricerche mostrano una relazione significativa tra l’elaborazione del trauma della diagnosi e la forma della comunicazione. In particolar modo, hanno un ruolo centrale i tempi e i modi utilizzati.

Alcune volte la comunicazione della diagnosi è puntuale e precisa. Ad esempio, quando dei test medici possono definire in maniera chiara la situazione. Altre volte, invece, la situazione è più sfumata. La diagnosi, infatti, non può essere da subito così certa. Possono presentarsi pareri discordanti e posizioni incerte. Da una parte ciò può dare speranza ai genitori. Allo stesso tempo, però, favorisce l’alternarsi di sentimenti contrastanti. Disperazione e speranza, infatti, possono intervallarsi nell’attesa della diagnosi. E i tempi possono essere davvero molto lunghi. I genitori si sentono impotenti e spaventati.

E’ importante una modalità empatica di chi comunica le informazioni. Ciò aiuta i genitori nell’affrontare la diagnosi di un figlio con disabilità. Occorre informare in modo chiaro e semplice. E’ meglio evitare troppi tecnicismi. Occorre rendersi disponibili a tutte le domande dei genitori. Per questo è fondamentale uno spazio privato dove accogliere i genitori e le loro emozioni, dedicando loro tutto il tempo necessario. Chi comunica la diagnosi ha un ruolo molto complesso. Deve comunicare una realtà che comporta una sofferenza inevitabile. Allo stesso tempo, però, deve trasmettere che questa sofferenza può (e deve) essere affrontata. I genitori non devono essere lasciati soli in questo passaggio. Essi devono essere accompagnati nella comprensione della situazione, in maniera accogliente ed empatica. Anche se i professionisti spesso trattano queste situazioni quotidianamente, non devono mai perdere di vista che ogni famiglia merita la giusta attenzione.

AFFRONTARE LA DIAGNOSI DI UN FIGLIO CON DISABILITÀ: I FATTORI DI RESILIENZA

Affrontare la diagnosi di un figlio con disabilità è estremamente complesso. Entrano in campo diversi fattori. Essi giocano un ruolo importante nel determinare il benessere del bambino e della famiglia stessa. Vi sono diversi elementi che promuovono resilienza. La resilienza, infatti, è la capacità della famiglia di attivarsi di fronte alle difficoltà. Le ricerche mostrano che gli elementi che influenzano maggiormente la resilienza sono diversi. Tra questi, l’elaborazione della diagnosi di disabilità da parte dei genitori. Sono coinvolti, poi, i modelli di coping personali della famiglia. Fondamentali sono il sostegno sociale e la capacità di chiedere supporto. La rete, infatti, riveste un ruolo centrale.

Ognuno di questi fattori gioca un ruolo importante nell’affrontare la diagnosi di un figlio con disabilità. Vediamoli nel dettaglio.

• L’ELABORAZIONE DELLA DIAGNOSI DI DISABILITA’

Avere elaborato la diagnosi influenza il benessere del genitore. Di riflesso, ciò inficia sulla qualità dei legami con il resto della famiglia. Un genitore che ha elaborato la diagnosi, inoltre, mostra modalità relazionali maggiormente adeguate con il bambino. E ciò, ovviamente, è un fattore di risorsa molto importante. Per elaborare la situazione, però, occorre darsi tempo, accettare di avere momenti di sconforto e, se può essere utile, chiedere aiuto a un professionista esperto. L’elaborazione non è immediata e nemmeno scontata, occorre concedersi il tempo necessario e fare tutto ciò che può essere utile per muoversi in questa direzione.

• MODELLI DI COPING PERSONALE

I modelli di coping personale comprendono le modalità con cui il genitore affronta le difficoltà della vita. Ognuno ha modalità diverse. Alcuni modelli sono più funzionali. Altri, invece, lo sono meno. In questo caso, allenare modelli di coping utili può rivelarsi molto prezioso per il benessere del piccolo, il proprio e quello della famiglia. E’ importante, infatti, fare un lavoro su di sé per diventare proattivi e adottare modelli funzionali. A volte è difficile e si sente di non avere le forze. Sembra impossibile, ma deve essere fatto per i bambino, e per sé stessi.

• L’IMPORTANZA DEL SUPPORTO SOCIALE

La presenza di una rete di sostegno è fondamentale. I rapporti familiari ed extrafamiliari hanno un ruolo centrale per sostenere la famiglia. Anche la qualità del rapporto coniugale incide in maniera cruciale. E’ importante confrontarsi e condividere le proprie esperienze, poter chiedere aiuto e avere la possibilità di fare affidamento su altri. Affrontare la diagnosi di un figlio disabile è molto complesso e la presenza di una sostegno sociale è un elemento di risorsa molto importante. Sia dal punto di vista pratico che emotivo.

• LA POSSIBILITA’ DI METTERE PAROLA

E’ importante dedicarsi uno spazio personale in cui affrontare le proprie emozioni. Per i genitori che si trovano ad affrontare la diagnosi di un figlio con disabilità è molto difficile ritagliarsi del tempo per sé. Spesso, infatti, si innesca il senso di colpa. Tempo e risorse, solitamente, sono investiti per il piccolo e i suoi percorsi. Spesso, però, ci si dimentica che il benessere dei genitori è fondamentale per il benessere dei bambini. Per questo avere uno spazio dove mettere parola su cosa sta succedendo è fondamentale. Uno spazio neutro con un professionista può essere una risorsa molto utile. Per sé e per tutta la famiglia.

Questo vale anche per i fratelli e le sorelle dei bambini con disabilità. Se sono presenti altri figli, infatti, inevitabilmente, quello che vivono i genitori coinvolge anche loro. Il loro ruolo, spesso trascurato, è veramente complesso. I sibling, infatti, sono necessariamente coinvolti nella situazione. I loro vissuti sono spesso forti e contrastanti. Spesso rimangono sullo sfondo. Spesso sono nascosti. A volte le difficoltà a elaborare la situazione emergono in altre forme. Altre volte esplodono all’improvviso. Un ruolo delicato e complesso. Per questo è opportuno offrire anche a loro uno spazio dove poter esprimere le emozioni e poter elaborare quello che stanno vivendo. Anche per loro, infatti, come per gli adulti, è necessaria un’elaborazione dei propri vissuti e delle proprie emozioni.

DOTT.SSA ANNABELL SARPATO